مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي - اليمن

عد أمراض انحلال الدم الوراثية المزمنة من أكثر الأمراض انتشارا في اليمن حيث تقدر وزارة الصحة وجود أكثر من 40 ألف حالة مرضية مصابة ما بين أنيميا منجلية وثلاسيميا وغيرها من أمراض انحلال الدم وتزداد قاعدة انتشار المرض مع مرور الوقت والزواج العشوائي دون إجراء الفحوصات والاستشارات الطبية قبل الزواج، حيث أصبحت من أكثر المشاكل الصحية في اليمن

بسبب انخفاض مستوى الوعي بتلك الأمراض ومخاطرها وطرق انتقالها وسبل الوقاية منها وتعد المحافظات الغربية من صعدة حتى لحج في اليمن من أكثر المناطق من حيث عدد الإصابات وعدد الحاملين لجينات أمراض انحلال الدم الوراثي وهناك عدد كبير من المرضى في المناطق النائية لا يستطيعون الوصول للخدمات الطبية وخدمات نقل الدم في ظل تدهور الأوضاع وما تمر به اليمن وارتفاع تكاليف الخدمات والانتقال إلى المدن، كما يوجد في بعض العائلات اليمنية أكثر من حالة مرضية ويجتمع في الأسرة المرض والفقر.

جمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي هي منظمة أهلية غير ربحية تعمل في مجال تقديم الدعم والرعاية لمرضى الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية في اليمن. تأسست الجمعية عام 2000 ويقع مقرها الرئيسي في صنعاء بتصريح من وزارة الشؤون الإجتماعية والعمل - قطاع التنمية الإجتماعية - محافظة الأمانة برقم 2000/4/57. تهدف الجمعية إلى تحسين جودة الحياة للمرضى وأسرهم من خلال تقديم الرعاية الطبية، والدعم النفسي، ونشر الوعي بأهمية الفحص الطبي قبل الزواج.

التأسيس

تأسست الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي في 15 إبريل 2000م، على يد عدد من أولياء أمور المرضى، ونخبة من الأطباء المهتمين بالطفولة وأمراض الدم الوراثية، وهي جمعية إنسانية أهلية غير ربحية، تقوم بمكافحة أمراض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، ورعاية المرضى المصابين بها، وتمارس نشاطها وفقاً لنظامها الأساسي، ومبادئ الدستور والقانون في الجمهورية اليمنية.

الأهداف

تهدف جمعية اليمنيين لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي إلى تحقيق عدة أهداف رئيسية، منها:

• مساعدة وعلاج مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية.
• إنشاء المراكز والوحدات العلاجية المتخصصة لرعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي، بالتعاون مع الجهات ذات العلاقة.
• التوعية بأمراض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية وطرق الوقاية منها، بالتعاون مع الجهات المعنية.
• تقديم خدمات الفحص المبكر للمقبلين على الزواج.
• استصدار قانون إلزامية الفحص الطبي قبل الزواج، وتفعيله بالشراكة مع الجهات ذات العلاقة؛ لوقاية الأجيال القادمة من الإصابة بأمراض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية.
• دعم وتشجيع الدراسات والبحوث العلمية المتعلقة بالثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية في اليمن.
• توفير الدعم النفسي، وخدمات الرعاية الاجتماعية للمرضى.
• تأمين الاحتياجات المادية والبشرية اللازمة لتنفيذ مشاريع وأنشطة الجمعية.
• تعزيز وتطوير البناء المؤسسي للجمعية.

رؤية الجمعية

الريادة في مكافحة أمراض الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية في اليمن.

رسالة الجمعية

تقديم نموذج إنساني متميز في علاج ورعاية مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، والوقاية من هذه الأمراض من خلال التوعية والفحص المبكر، بالشراكة مع الجهات ذات العلاقة.

قيم الجمعية

الإنسانية:

تعمل الجمعية بجد على التخفيف من آلام ومعاناة مرضى الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية. يتمحور عملها حول تقديم الدعم الطبي والنفسي والاجتماعي للمرضى، بهدف تحسين جودة حياتهم وإشراكهم بشكل فاعل في المجتمع.

المساواة:

تلتزم الجمعية بتقديم خدماتها لجميع المرضى المنتسبين لمراكزها دون أي تمييز. تعكس هذه القيمة التزام الجمعية بالمساواة بين جميع المرضى، حيث تُعامل جميع الحالات باهتمام ورعاية متساوية بغض النظر عن خلفياتهم الاجتماعية أو الاقتصادية.

الاستقلالية:

جمعية اليمنيين لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي تتميز بأنها منظمة مستقلة ومتخصصة في عملها الإنساني. تسعى الجمعية إلى تقديم خدماتها بشكل مستقل دون تأثير من أي جهة خارجية، مما يضمن حياديتها وموضوعيتها في خدمة المرضى وأسرهم.

الجودة:

تركز الجمعية على تقديم خدمات عالية الجودة، بما يضمن تحقيق رضا المرضى والمستفيدين والشركاء. تعكس هذه القيمة التزام الجمعية بالتميز في جميع جوانب عملها، بدءًا من تقديم العلاج والرعاية الطبية وصولاً إلى توفير الدعم النفسي والاجتماعي.

العمل التطوعي:

يعتمد عمل الجمعية بشكل كبير على جهود المتطوعين، مما يعزز من طبيعتها الإنسانية وغير الربحية. تسعى الجمعية إلى بناء مجتمع متكامل من المتطوعين الذين يساهمون في تحقيق رسالتها وأهدافها الإنسانية.

المراكز والفروع

المركز الرئيسي للجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي - صنعاء  

يستقبل المركز العلاجي المرضى القادمين من مختلف المحافظات، ويعتبر المركز الوحيد في العاصمة صنعاء،

فرع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي – الحديدة

يستقبل المركز العلاجي المرضى القادمين من محافظة الحديدة والمحافظات المجاورة،

مجالات عمل الجمعية

الخدمات الصحية والعلاجية

• توفير الأدوية الأساسية للمرضى
• توفير الدم الآمن للمرضى
• تقديم خدمات التشخيص والرعاية

الرعاية الاجتماعية والدعم النفسي

• الرعاية الاجتماعية

• الدعم النفسي

التمويل والإيرادات

• تعتمد الجمعية على تمويل أنشطتها ونفقاتها التشغيلية عبر المنح، التبرعات العينية بالأدوية والمحاليل والمستلزمات، والمساهمات التي تحصل عليها من الممولين المحليين وأولياء أمور المرضى  والجهات المانحة الدولية.
• تسهم الأنشطة المجتمعية التي يقوم بها المتطوعون في دعم بعض البرامج التي تنفذها الجمعية.
• كانت الجمعية تحصل على تمويل محدود من السلطات الحكومية المحلية والمركزية لدعم بعض خدماتها، إلا أن هذا التمويل توقف مؤخرًا بسبب الظروف الإستثنائية التي تمر بها اليمن  منذ عام 2014م.

الأنشطة والمشاريع

تقوم الجمعية بعدة أنشطة ومشاريع لتحقيق أهدافها، منها:

• مشاريع الإغاثة الدوائية: تهدف إلى توفير الأدوية الأساسية لمرضى الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية بشكل مستمر على مدار العام، وفقًا للأولويات الصحية وحسب التمويل المتاح.

• مشاريع الرعاية الاجتماعية والدعم النفسي:

تستجيب للظروف الاقتصادية الصعبة التي يعاني منها مرضى الثلاسيميا وأسرهم، من خلال إعداد وتسويق مشاريع إنسانية توفر جزءًا من احتياجاتهم المادية والغذائية، مع التركيز على الأسر الأكثر احتياجًا.

• المشاريع التعليمية:  

تدعم الجمعية المرضى في مواصلة التعليم الثانوي والجامعي، وتسعى لتوفير منح دراسية وفرص تعليمية مجانية، مما يساعدهم على تحقيق طموحاتهم والتغلب على تحديات المرض.

• مشاريع التوعية والوقاية:

تسعى الجمعية إلى نشر الوعي بأمراض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية وأهمية الفحص قبل الزواج، بهدف الوقاية من هذه الأمراض. لكنها تواجه نقصًا في التمويل اللازم لتنفيذ مشاريع التوعية بشكل فعّال.

الشهادات والعضويات

• عضوية من الاتحاد عربي للمنظمات غير الحكومية
• عضو الاتحاد العالمي للثلاسيميا
• عضو الاتحاد العربي لأمراض الدم
• عضو الرابطة الإقليمية للثلاسيميا
• عضو منتدى جمعيات الثلاسيميا العربية
• عضو الشبكة الوطنية لحماية الأطفال

وحصلت الجمعية على العديد من شهادات الشكر والتقدير  من جهات محلية حكومية وغير حكومية وشهادات مشاركة في العديد من الأنشطة والبرامج محلياً وعربياً ودولياً

الدروع

• درع التميز من شركة 2010 مـ / 1432 هـ  
• درع مؤسسة صلة للتنمية
• درع تقدير من الجامعة الإماراتية
• درع إهداء من مختبرات العولقي التخصصية
• درع الوفاء من المركز الوطني 2012 مـ / 1434هـ
• درع تقدير من شركة يمن موبايل - حملة دوائي 4  2016 مـ / 1438هـ
• درع الشكر من مؤتمر طب الاطفال  2017 مـ / 1439هـ
• درع الشكر جامعة العلوم والتكنولوجيا 2023 مـ / 1445هـ
• درع التميز جامعة العلوم والتكنولوجيا 2023 مـ / 1445هـ

الشراكات والتعاون

بدأت الجمعية خطواتها الأولى رويداً رويداً، و استطاعت بفضل الله ثم بتعاون الجهات الرسمية، ودعم عدد من شركاء العمل الإنساني أن تعزز حضورها في هذا الميدان، كأهم وأنجح مؤسسة إنسانية تقدم خدمات الرعاية الصحية والاجتماعية والنفسية مجاناً لمنتسبيها من مرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثية، وتوعية المجتمع بضرورة الوقاية من هذه الأمراض، واستمرت في أنشطتها رغم الظروف الاستثنائية التي تمر بها بلادنا، وتزايد أعداد المصابين يومياً وتتطلع إلى بناء المزيد من الشراكات مع مختلف الجهات؛ لتنفيذ مشاريعها في خدمة هذه القضية، وإحراز النجاحات لتحقيق أهدافها المنشودة.

• وزارة الصحة العامة والسكان
• وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل
• وزارة العدل
• وزارة التخطيط والتعاون الدولي
• وزارة التربية والتعليم
• البرنامج الوطني للإمداد الدوائي
• المجلس الأعلى لإدارة وتنسيق الشؤون الإنسانية والتعاون الدولي
• الهيئة العامة للزكاة
• مستشفى السبعين للأمومة والطفولة
• المركز الوطني لمختبرات الصحة العامة المركزية
• مستشفى الكويت الجامعي
• المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه
• منظمة الصحة العالمية
• البنك الإسلامي للتنمية
• مؤسسة يمان
• منظمة أطباء بلا حدود
• منظمة ماري ستوبس الدولية- اليمن
• الصندوق العربي للإنماء الاقتصادي والاجتماعي
• جمعية العون المباشر- اليمن
• شركة العابد للتوريدات الطبية المحدودة
• شركة الفتح التجارية للأدوية والمستلزمات الطبية
• مؤسسة بازرعة التنموية الخيرية
• مؤسسة صلة للتنمية
• مجموعة الكبوس للتجارة والصناعة والاستثمار
• شركة وكالات شهاب للتأمين والتجارة
• بنك اليمن والكويت الإسلامي
• بنك اليمن والكويت
• مصرف اليمن والبحرين الشامل
• الجيل الجديد
• فريق عطاء المرأة الكويتية الإنساني
• المؤسسة العامة للاتصالات
• يمن موبايل للهاتف النقال
• سبأفون
• برنامج التنمية الإنسانية
• منظمة الإغاثة الإسلامية
• HUMAN APPEAL
• الصندوق الاجتماعي للتنمية
• بنك الأمل للتمويل الأصغر
• جمعية الأمان لرعاية الكفيفات
• مركز البرَّاق لطب وجراحة العيون
• مختبرات العولقي التخصصية
• مستشفى آزال
• المؤسسة الخيرية لهائل سعيد أنعم وشركاه

التحديات والصعوبات

تواجه جمعية اليمنيين لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي عدة تحديات، منها:

• التحديات المالية: نقص التمويل الكافي لدعم جميع الأنشطة والخدمات التي تقدمها الجمعية.

• التحديات اللوجستية: الصعوبات المتعلقة بالحصول على الكميات الكافية من الأدوية والمستلزمات الطبية في بعض المناطق النائية، والمحافظات الاخرى مما يؤدي اضطرار المرضى للسفر الى مقرنا في صنعاء

• الوعي المجتمعي: الحاجة المستمرة لرفع مستوى الوعي حول أهمية الفحص الطبي والإستشارة  قبل الزواج للحد من انتشار الأمراض الوراثية.

الإنجازات والمشاريع المنفذة

حققت الجمعية منذ تأسيسها العديد من الإنجازات البارزة، منها:

• توفير الأدوية: تمكنت الجمعية من توفير الأدوية الضرورية لمرضى الثلاسيميا بالتعاون مع بعض المنظمات الدولية وشركات ومؤسسات محلية، رغم الظروف الاقتصادية الصعبة.
• التوعية المجتمعية: نظمت الجمعية العديد من الفعاليات والأنشطة التوعوية التي ساعدت في نشر الوعي بأهمية الوقاية من أمراض الدم الوراثية.
• مشروع الرعاية الصحية :تقديم الخدمات الطبية والرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والتي تتمثل في المعاينة والفحوصات والإجراءات التشخيصية والرعاية السريرية وتوفير الدم الآمن ومشتقاته.
• مشروع الميزانية التشغيلية: يلخص هذا المشروع الميزانية التشغيلية للجمعية ومركز رعاية مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والتي من دون توفرها لن تستطيع الجمعية والعيادة التشخيصية أن تواصلا عملهما في تقديم الخدمات الصحية والعلاجية والتشخيص للمرضى.

• مشروع الرعاية الاجتماعية:
  • مشروع السلة الغذائية
  • مشروع الكفالة النقدية
  • مشروع كسوة العيد

• مشروع كفالة مريض الثلاسيميا: يعيش المئات من أطفالنا المصابين بمرض الثلاسيميا في ظروف صعبة  نظراً لارتفاع تكلفة خدمات الرعاية الصحية ومتطلباتها من أجهزة طبية ووسائل تشخيصية ومتطلباتها من أجهزة طبية ووسائل تشخيصية بالإضافة إلى الأدوية التي تخفف عنهم معاناتهم وتمكنهم من التعايش مع هذا المرض وتلافي اثاره الخطيرة على حياتهم و عجز أهاليهم عن دفع تكاليف هذه الخدمات الصحية والتي يجب أن يحضى بها المريض بصورة مستمرة ليبقى على قيد الحياة وتتمثل هذه الخدمات في نقل الدم - إجراء فحوصات مخبرية - استخدام الأدوية الوقائية والنوعية والإستشارات الطبية الخاصة والرعاية السريرية وغيرها
• مشروع توفير أجهزة الديسفرال: يهدف المشروع الى توفير أجهزة حقن عقًار الديسفرال الذي يعتبر العلاج الأساسي لمرضى الثلاسيميا حيث يقوم بإزالة الحديد الزائد المتراكم وخروجه مع مخرجات الجهاز الهضمي والجهاز البولي من أجسامهم.

الصحف والمجلات

• الجرائد والصحف

العنوان	الجريدة	العدد	التاريخ
أطباء وجمعيات مختصة يناشدون الجهات المعينة تطبيق القانون	الثورة	17402	10 يويلو 2012
وزير الصحة يوجه بإنشاء مركز وطني لمرض الثلاسيميا	أخبار اليوم	2621	14 ابريل 2012
رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا . أحمد المقرمي فحص ماقبل الزواج هو الحل الجذري للحد من أمراض الثلاسيميا والدم الوراثي	الجمهورية	15772	24 ابريل 2013
وزير الصحة : نتبتى مشروعا لمساعدة مرضى الثلاسيميا على تكاليف العلاج	مارب برس	18	9 مايو 2013
رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا: اكثر من 3000 حالة مرضية في أمانة العاصمة	المصدر	331	10 مايو 2013
جمعية يمنية تدعو لإصدار قانون الفحص قبل الزواج	الثورة	17704	10 مايو 2013
اطفال ينتظرون الموت على على رصيف المعاناه	أخبار اليوم	3011	9 مايو 2013
الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا تنظم حفلا تكريما بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا	سبأنت		07 مايو 2012
عندما تدفع الأسر كل ما تملك لعلاج أطفالها المصابين بالثلاسيميا	بالعربية يمن تايمز		7 يونيو 2012
families go broke treating their childeren's thalassemia	يمن تايمز		7 يونيو 2012
جمعية الثلاسيميا تطالب الحكومة بإصدار قانون يلزم الفحص اللإجباري قبل الزواج	14 اكتوبر	15405	4 مارس 2012
تسفير عدد من مرضى الثلاسيميا لزراعة النخاع العظمي بالخارج	أخبار اليوم	2607	31 مارس 2012
مؤسسة MTN الخيرية تسلم جمعية مرضى الثلاسيميا والدم الوارثي مختر متنقلا بتكلفة 53 الف دولار	الثورة	16592	16 ابريل 2010
ماضون في استكمال إعداد مشروع قانون الفحص قبل الزواج لتجنب الإصابة لتجنب الإصابة بأمراض الدم	الثورة	16615	9 مايو 2010
mtn hands over blood test mobile laboratory	يمن تايمز		19 ابريل 2010
نعمل على استحداث قانون يلزم الفحص الإجباري قبل الزواج	26 سبتمبر		4 نوفمبر 2010
مؤسسة ام تي ان الخيرية تهدي مختبر الدم المتنقل لمرضى الثلاسيميا	الاهالي	138	20 ابريل 2010
الثلاسيميا الى متى الصمت	السياسية	20938	8 مايو 2010
المقرمي لنتقي الثلاسيميا بالفحص قبل الزواج والشرجبي : نحتاج لوعي وطني وحكومي	اخبار اليوم	2189	14 ديسمبر 2010
رئيس الجمعية لمرض الثلاسيميا والدم الوراثي مرض تكسر الدم الوراثي الأكثر انتشارا في اليمن وتبعاته تثقل كاهل المجتمع والدولة	الاسرة		14 مايو 2011
زواج الأقارب .. ودورة في نقل الامراض الوراثية	الثورة	15969	1 اغسطس 2008
اليمن يحيي الاول مره اليوم العالمي لداء الثلاسيميا
الثلاسيميا .. مرض وراثي خطير سببه الرئيسي زواج الأقارب	الثورة		11 مايو 2008
thalassemia childern's lives of hidden pain	yemen observer		20 مايو 2008
الثلاسيميا أخطر امراض الدم الوراثي	الثورة	15605	3 اغسطس 2007
أآباء يصابون بالياس وينتظرون موعد رحيل أطفالهم عن الحياة	الثورة	15605	3 اغسطس 2007
جمعية مرضى الثلاسيميا .. تشكر صحيفة الثورة	الثورة	15643	10 سبتمبر 2007
الثلاسيميا .. والحاجة الماسة الى الدم	الاسرة		7 يوليو 2007
الانيميا المنجلية	الاسرة		7 يوليو 2007

• المجلات

العنوان	الجريدة	العدد	التاريخ
تقرير الثلاسيميا مرض يقتل الطفولة	الصحة والناس	124	يوليو 2014
اجورنال
توتال يمن تساهم في رعاية اليوم العالمي للثلاسميا	توتال
توزيع علاج الاكسجيد لمرضى الثلاسيميا والدم والوراثي	مجلة تنمية		نوفمبر 2018
فحوصات ماقبل الزواج اجراء ماقبل الزواج	المراة والتنمية	13	10 مارس2010

المستقبل  - بإذن الله

تطمح جمعية اليمنيين لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي إلى توسيع نطاق خدماتها لتشمل جميع محافظات اليمن، وزيادة عدد المستفيدين من هذه الخدمات. كما تسعى الجمعية إلى تعزيز قدراتها المالية والتقنية من خلال الشراكات مع المنظمات المحلية والدولية.

المصادر

• ترخيص الجمعية من وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل - اليمن
• الموقع الإلكتروني للجمعية
• دليل المشاريع للجمعية
• جريدة الثورة